Kommunikasjon etter ervervet hjerneskade. En intervju-undersøkelse av pårørendes erfaringer.

Dette prosjektet tar sikte på å gi innblikk i hvordan pårørende til personer med ervervet hjerneskade opplever bruk av alternative og supplerende måter å kommunisere på i hverdagen. Under rehabiliteringen er de nærmeste pårørende ofte viktige samarbeidspartnere for fagpersoner som tilpasser og anbefaler løsninger og hjelpemidler med bakgrunn i Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK). Dette danner bakgrunnen for at jeg valgte å belyse pårørendes perspektiver. Hovedspørsmålet som reises er hvilke muligheter og utfordringer som kan forekomme ved bruk av ASK, etter at en person har fått språk- og kommunikasjonsvansker som følge av ervervet hjerneskade. Prosjektets problemstilling ble dermed følgende: Hvilke erfaringer har pårørende til personer med ervervet hjerneskade med bruk av Alternativ og Supplerende Kommunikasjon i hverdagen? Med utgangspunkt i problemstillingen formulerte jeg følgende forskningsspørsmål: Hvordan opplever pårørende nytten av kommunikasjonshjelpemidler? Hvordan opplever pårørende utfordringer i kommunikasjon? Gjennom det første forskningsspørsmålet har jeg forsøkt å sette fokus på pårørendes opplevelse av hjelpemidlenes nyttefunksjon. Med det andre forskningsspørsmålet har jeg tatt sikte på å belyse pårørendes opplevelser av utfordringer i kommunikasjon, og hvilke fremgangsmåter de benytter for å løse problemer som oppstår i kommunikasjon. I denne empiriske undersøkelsen er det benyttet en kvalitativ metodisk tilnærming, med bruk av intervju for å innhente data. For å frembringe pårørendes erfaringer og opplevelser, har jeg hatt en fenomenologisk forståelse som vitenskapsteoretisk bakgrunn. Undersøkelsens design fremstår som en kasusstudie. Jeg har intervjuet en forelder til en person med traumatisk hjerneskade, og tre partnere til personer med afasi. Informantene er således pårørende på ulike måter. Familiemedlemmene deres har dessuten blitt rammet av ulike typer ervervet hjerneskade. Funnene i denne undersøkelsen bør dermed betraktes i lys av dette, ettersom dette er forhold som ser ut til å ha betydning for deres erfaringer med kommunikasjonshjelpemidler og utfordringer i kommunikasjon. Funnene i denne undersøkelsen peker i retning av at de pårørende opplever nytten av kommunikasjonshjelpemidler på ulike måter, og både positive og negative spekter ble fremhevet. Det forekommer også forskjellige opplevelser av utfordringer som oppstår i kommunikasjonen. Flere fremgangsmåter for å imøtekomme disse utfordringene har blitt fremhevet av pårørende, som benyttes av både de pårørende selv og deres familiemedlemmer. Samlet sett opplever informantene både positive og negative aspekter ved nytten av kommunikasjonshjelpemidler. Forutsetning for å bruke et hjelpemiddel, hvilke muligheter i kommunikasjon hjelpemidlet bidrar med, samt aksept av hjelpemiddelet, ser ut til å ha en innvirkning på opplevelsen av nytte. En informant fremhever at hjelpemidlet sønnen benytter har en så viktig funksjon at hjelpemidlet oppleves som uunnværlig i deres hverdag. En annen informant understreker imidlertid at bruk av hjelpemidlet som partneren har tilgjengelig, oppleves som å ta omveier i kommunikasjon, og av den grunn er ikke hjelpemidlet i bruk. En tredje informant har ingen erfaringer med bruk av kommunikasjonshjelpemidler, utover at hennes partner hadde takket nei til et tilbud om et hjelpemiddel. Samtidig påpeker denne informanten at hun i ettertid har fått innsikt i og kjennskap til en type hjelpemiddel hennes partner ikke fikk tilbud om, men som hun opplever ville vært et nyttig hjelpemiddel i kommunikasjon den første tiden etter at hennes partner fikk afasi. Bruk av ikke-verbale kommunikasjonsstrategier, slik som gestikulering og kroppsspråk, ble trukket frem av flere som et nyttig supplement i samtale, som bidro til å redusere utfordringer. Samtlige informanter har betraktninger om tidsaspektet som en utfordring i kommunikasjonen. En informant erkjenner eksempelvis at det er tidkrevende for sønnen å bruke hjelpemiddelet, men dette har en underordnet betydning ettersom hjelpemidlet bidrar med viktige funksjoner og muligheter i kommunikasjon. Informantene som er partnere til afasirammede, belyser at det er viktig at den afasirammede får nok tid til å ytre seg i samtale. En informant fremhever også at det er viktig å gi informasjon om afasi til utenforstående, slik at disse i større grad viser forståelse og gir tid og støtte i samtale med afasirammede. Flere av informantene som er partner med en afasirammet belyser også at de som pårørende har fått et økt ansvar for å klargjøre kommunikasjon. Et eksempel som blir trukket frem er at de ofte sørger for å være tilstede og tilgjengelig når deres partner har en samtale med andre, for å oppklare misforståelser og klargjøre det som blir sagt